bråttom, bråttom

Har 1000 och 1 saker att göra så därför hinner jag inte uppdatera så ofta. Men allt är vad jag vet bra med mig. Har varit på CT av halsen och inväntar svar. Blir nya byxor idag.

Tänker på Sophie, Rasmus & Julian

summering av veckan som gick.

jobb i Kivik i tisdags & onsdags körde hem vid 18-tiden , öppning av visningsträdgård, sortiment och kulturodlingen på Kristihimmelsfärdsdagen.
Fick ett samtal från en dam som var förtvivlad över SdS-artikeln, hon var dubbelt drabbad både cancerdrabbad och utpekad personalgrupp, man ska vara försiktig när man pekar med hela handen.
Tessi kom hem från England i onsdags men vi hann knappt träffas pga att jag skulle jobba natt , det blir så ibland. hon har beslutat att fortsätta leta familj, tyckte inte det "klickade" och hon vill att det ska kännas bra, hellre hoppa av nu än efter 2 månader hos familjen.
Torsdag blev det lite hemarbete och slappande framför datorn, så till den milda grad att den kraschade totalt. Nu är det beställt en "surfplatta" , Tor Erik fick igång datorn igen efter MYCKET om och men. Bra att ha som reserv.
Fredag satte vi upp vindskydd på campingen, tanken var att det skulle göras torsdag men då blåste det så förbaskat.
Lördag äppelblomsafari med kusin Lotta m. familj. Söndag repris - äppelblomsafari men nu med 2 "cancertjejer".
Idag är det 2 år sedan jag fick svart/vitt att jag fått cancer, jag försöker göra positiva saker de "minnesdagarna" för man minns vare sig man vill eller ej. På träffarna i LivslustYstad har vi pratat en del om det, att man väljer väg..... det känns så skönt att känna och få bekräftat  -att jag gör rätt, -att jag har nycklarna, - gäller att inte slarva bort dem. Jag har nog Äppelträden i Kivik och Lydiagården mer att tacka för än jag någonsin kommer att förstå.

Sydsvenskan 14/5

Efter ett kärt återseende på hemmaplan och en god natts sömn tog jag det lugnt i måndags. Fick meddelande om en artikel i sydsvenskan där vd.n för Transmedica (Spenshult) , en patient som varit på Spenshult och divisionschef för cancervården  SuS & RCC Carsten Rose uttalat sig.  Artikeln handlar om att Spenshult inte får remisser från Skåne för rehabilitering av cancerpatienter, Då ilsknade jag till och skrev till journalisten på SdS, 2 regionpolitiker (M & MP)och till RCC. VILKET PÅHOPP PÅ LÄKARE OCH KURATORER RUNT OM PÅ CANCERKLINIKERNA I SKÅNE, FY SKÄMS!!!!
Så här skrev jag:

Hej

Det finns högkvalitativ internatbaseradcancerrehabilitering i Skåne och CANCERPATIENTERNA VÄLJER  LYDIAGÅRDEN.

Jag som cancerpatient reagerar starkt på artikeln i gårdagens SydSvenskan (14/5), där man FELAKTIGT påstår att skåningarna står utan cancerrehabilitering. Sanningen är den att vi patienter efter en oftast lång och oerhört krävande behandlingar är noga med 

att kvaliten på den internatbaserade  cancerrehabiliteringen är hög. Vi skånska cancerpatienter får om vi har tur veta om möjligheten till internatbaserad rehabilitering via sjukvården men ofta är det via någon annan cancerdrabbad. Redan där försvinner massor av patienter som är i stort behov av rehabilitering. 

RCC har tagit hjälp av Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering har tagit fram en checklista som kan vara ett underlag för bedömning av kvalitet på cancerrehabilitering i internatform som du kan ta del av här.  Jag har vid  tillfälle mailat bl.a. Anders Åkesson och frågat vilka "poäng" Spenshult fått vid denna kvalitetssäkring, har inte fått några svar. Lydiagården har enligt dessa mätningar högsta poäng. Det är då inte så konstigt att vi patienter som är i behov av och får vet om möjligheten till rehabilitering väljer Lydiagården och  BER vår doktor skicka remissen dit. Som tur är har vi många fina människor inom proffesionen som jobbar runt om i Skåne på cancerklinikerna SOM SER TILL PATIENTERNAS ÖNSKEMÅL. 

Jag blir mycket upprörd över Carsten Rose´s uttalande att SuS och RCC ska vara lojala med de upphandlingsavtal som politikerna beslutat om.  Jag är SÅ glad att våra läkare och kuratorer inte satt sig i politikerna knä utan lyssnar på oss patienter. Och eftersom 5-klöver är för valfrihet och kvalite´;), så väljer de allra flesta patienter att fortsätta åka till Lydiagården för rehabilitering trots att man själv måste ordna finansieringen.

Carsten Rose säger själv i "klipp" som man kan se på RCC´s hemsida att man MÅSTE lyssna på patienterna.

Politikerna SKA lyssna på våra LÄKARE,  KURATORER och andra som förutom vi patienter sitter med kunskapen om hur vi cancerpatienter mår, det vet de flesta politiker INTE för dom har bara varit på "studiebesök" inom cancerträsket.  Politikerna tar tagit ett i mina ögon CYNISKT beslut  när man skrev avtalet med Spenshult  där man för övrigt INTE garanterar något MINSTA antal skånska patienter vilket ledningen för Spenshult påstått i en tidningsartikel i höstas. 

genom att förlägga rehabiliteringen långt ifrån hemorten för de allra flesta skåningar skapar man en minskad efterfrågan fast behovet egentligen bara blir större och större. Denna sk. minskade efterfrågan gör att regionen sparar pengar. 

Det är kanske dags att titta igenom avtalet så att patientsäkerheten inte äventyras.

De skånska patienterna väljer istället Lydiagården för sin cancerrehabilitering ÄVEN om det innebär att vi patienter SJÄLVA måste ordna finansieringen oftast genom fondmedel eller privata gåvor. 

Lydiagården har specifika veckor för ex. prostatacancer , bröstcancer, ung bröstcancer,gyncancer & laryngcancer, veckorna delas också upp  Kroniska veckor - Aktiva veckor.  vilket Spenshult INTE gör - enligt den torftiga information man kan få via hemsidan så är veckorna indelade  -har cancer/ -har haft cancer.  Har från cancerpatienter som varit på Spenshult fått till mig att man blandat kroniskt sjuka och de som genomgått en botande behandling. 

Per Nyman säger att Spenshult inte "går under" pga de uteblivna remisserna, klart dom inte gör. Det drivs ju som ett vinstdrivande utlandsägt företag. Lydiagården däremot är en NON-profit stiftelse som lägger varje inkommen krona i rehabiliteringen för cancersjuka.

Hoppas på en ny artikel som belyser problemet på ett sätt där den lilla människan syns.Bröstcancerföreningen jag är med i ska senare denna månad på studiebesök på Spenshult, vi hoppas då få svar på frågor som:  program för de olika veckorna, utvärdening, vilken marknadsföring man haft etc.  och massor av andra frågor.

Skrev en saga i höstas, som ganska enkelt förklarar hur det ligger till.

Med vänlig hälsning Carin Lökken

carin_lokken@hotmail.com  

0734-132975

Det tog mig bara 20 minuter att få ihop det, skrev i ren ilska. Har fått en del reaktioner på den, alla positiva än så länge. 

It's Never Too Late.mov

   Vi kom fram till rätt hotell SAS radisson Waterfront efter en liten stund, samtidigt som de andra damerna från Kristianstad. Efter registreringen då vi fick en välfylld goodiebag  gick vi till Stockholms stadshus för invigning där det bjöds på snittar och vin i Gyllene salen.
De första föreläsningarna började vid 15-tiden, tror vi hann med 3 st på fredagen, *Bröstcancer - en överblick, *Bröstkirurgi, *Metastatisk bröstcancer  alla riktigt intressanta.
Hotellet serverade 3-rätters middag på kvällen Filippa Reinfeldt höll tal, Susanne Eriksson som underhöll en stund hade 5 dagar innan föreställningen fått sin 6:e cellgiftskur, hon fick stående ovationer för de flesta i salen har haft egen erfarenhet av cellgifter. Vi avslutade med en irish coffee i baren.
Lördag morgon kl 08:00 var vi nere och åt frukost, sedan följde föreläsningarna i rask takt, *rapporter från olika internationella studier och konferanser, *Bröstcancer & diet, *Livskvalitet under och efter BC-behandling, *Lymfologi, *Patienperspektiv i vården med Svetlana Lagerqrantz, hon är onkolog och blev patient på sin egen mottagning. Läs mer här. hennes föreläsning var helt underbar!! Om jag summerar lördagen så var några riktigt bra och tyvärr var det andra som var usla.
Middagen serverades på Moderna museet dit det var ordnat busstransport, det serverades pilgrimsmussla till förrätt och kalvkind till huvudrätt. Desserten har jag glömt men man kan ju inte komma ihåg allt. Kevin Borg underhöll, och när vi senare köpte skivor av honom fick jag en puss på kinden - de ni!
Lisbet och jag försökte lära dom som bor norr om Bjärsjölagård sjunga "Ovanlär": Det gick sådär kan jag säga trots att vi bara druckit 2 glas vin eller kanske pga det.
Lika tidig söndags morgon, frukost 08:00 och efter det cden avslutande föreläsningen om KARMA-studien. Den handlar om att man kanske kan hitta de kvinnor som har en ökad risk för bröstcancer så att behandlingen kan sättas in tidigt.Det finns en studie som tar upp återfallsriskerna också Scan-B.
Under de 3 konferansdagarna fanns det utställare från de företag som har Proteser, Protes BH:ar, Kompressionsstrumpor, RosaBandet-grejer och Smycken. Vi la ut den medhavda informationen från Lydiagården på ett bord och på söndagen var bordet tomt. Jag köpte ett hängsmycke från M.Design ska beställa örhänge därifrån också.
Efter utdelandet av lunchpåse tog vi med oss Ing-Marie i bilen och körde mot Skåne

Ovanlär

Melodi: Ovan Där

Ovanlär, och sulan sidder lös,
två par tofflor, bägge udan plös
Köb sandaler och loffta dina tär,
förr du svittas mingre udan ovanlär

.

uppdatering 1

Har haft fullt upp  så det blir lite uppdatering från den senaste veckan men inte allt ikväll det orkar jag inte.
 Tessi åkte iväg till England i onsdags och kommer hem imorgon, ska bli spännande att höra allt hon varit med om. Nu ska hon fundera om det känns rätt innan hon bestämmer sig.
Trines klänning blev så underbart vacker som en balklänning ska vara, stort TACK Denisa för hjälpen.
Torsdag morgon körde jag till Lisbet i  Bjärsjölagård, eller nåja jag missade först svänga av och var en bra bit på väg mot Hörby innan jag insåg mitt misstag. Väl inne i Bjärsjölagård körde jag vilse, men kom fram till slut. vi satte oss i Lisbets bil för vidare färd mot Stockholm och Nordisk Bröstcancerkonferans.
Vi hade bokat med Lotta & Sven och sov över på Ekerö, efter god mat och sömn körde vi vid 9-tiden mot centrum med hjälp av GPS.
Vi hittade hoteller (trodde vi)  körde in i garaget och åkte upp i lobbyn för att vänta in de andra från BCF, men ingen dök upp och vi kollade lite runt. Vi hade parkerat och satt på Sheraton, och skulle egentligen var på SAS Radisson, bara att ta väskorna till hissen och åka ner till garaget. fortsättning följer......

Nordisk bröstcancerkonferans 11-13 maj 2012

Imorgon bitti åker jag till Stockholm på konferans, uppdatering på söndag.

Jag är en hemsk mamma

Vår Trine ska ju på bal på fredag, idag skulle jag vara "duktig" och göra klänningen klar. Klänningen behövde slätas till lite över dragkedjan och jag testade på en bit tyg så skrykjärnet inte skulle vara för varmt, det var det inte heller på underkjolen. Men när jag satte spetsen av strykjärnet mot dragkedjan blev det 2 hål i klänningen - Åh herregud vad gör jag?? Min ängel Denisa ska försöka fixa till klänningen så Trine kan få en alldeles underbar bal på Kronovalls slott på fredag i 1 vecka.
Tessi åker till England och hälsar på sin nya arbetsgivare i morgon. Planet lyfter från Kastrup vid 11-tiden och landar på Gatwick någon timme senare. Hon blir hämtad av privatchaufför och reser i bil cirka 2 ½ timme innan hon är framme i Bath hos familjen Baker. Hoppas av hela mitt hjärta att hon kommer att trivas där. Sen dröjer det 1 månad innan hon ger sig ut på sitt livs äventyr.
Torsdag morgon beger jag mig till Stockholm för att delta i Nordisk Bröstcancerkonferans 2012  fredag - söndag, hela styrelsen i min BC-förening har fått stipendium för att kunna delta. Vi ska bo på
Lisbet och jag ska sova hos min kusin ute på Ekerö på torsdagsnatten, sen startar det med mingel på statshuset fredag kl.12:00. Det blir säkert massor av intressanta föreläsningar. Vi ska sticka inom Lydiagården och hämta informationsmaterial som vi kan lämna ut uppe i Stockholm,  vårt ambassadörskap sträcker sig allt längre ut i landet.

Jag tror jag blir religiös

Naturen är så förtrollande vacker nu, vägen jag kör från Spjutstorp till Kivik är så vacker. Bokskogen med alla vitsipporna vid St.Olof och närmre Kivik alla äppelträden som snart spricker ut i full blom - ja, jag tror jag blir religiös.
Idag har min bröstdoktor ringt, han ska diskutera med onkologen om det behövs  ytterligare undersökningar innan jag ska byta till aromatashämmare. Vi pratade om ultraljud i samband med mammografin för den lilla "ärtan" jag känner i sårkanten. Skönt att ha en doktorn som bryr sig.

Jag har tänkt om och har tagit semester de 2 nätterna i början på veckan nu innan jag åker till Stockholm, det hade bara blivit stress och inte bra för någon. Så imorgon ska jag hjälpa Tessi med packningen och så ska jag fixa med Trinés balklänning som behöver strykas.

Avslut på LivslustYstad

Nu är det nära, så här såg blomknopparna ut i nästan hela odlingen i torsdags.

I fredags var jag på glamourdag på LivslustYstad. För 1:a gången på 30 år blev  jag sminkad, passade även på att bli stylad i håret. Efter det var det porträtt fotografering i de nyinköpta kläderna. Vi kommer att få 10 bilder. Efter det var det frigörande målning, jag fick till något blomliknande.
LivslustYstad har en egen hemsida som du hittar här
En av de fantastiska initiativtagarna Carina bloggar i Skånskan läs mer här.
Det är en stor insamling för LivslustYstad på gång
Från kl 14 den 25 maj till kl 16 den 26 maj kan man önska musik på stortorget i Ystad. Radio active har musikakuten igång 26 timmar med live artister i glasburen varvat med önskemusik för en liten slant och intervjuer med några av deltagarna på träffarna. Så kom till stortorget i Ystad och hjälp till så det blir riktigt mycket pengar. LYDIAGÅRDEN är en av samarbetspartnerna och kommer att finnas med på torget i Ystad. Köpmannaföreningen i Ystad har sponsrat en del av avgiften för patienter som varit på Lydiagården och med riktigt mycket pengar i sparbössan kan man fortsätta att hjälpa.

Ikväll avslutas vår stegräkningstävling inom LSS, vet inte än om jag ska liksom de flesta andra redovisa faktiska steg + omvandlade aktiviteter  eller bara ta faktiska steg eller inga alls. En del negativa kommentarer om hurvida man ska omvandla eller ej gör att jag tappat gnistan för det hela.


På onsdag åker Tessi till England för att hälsa på sin familj.
På torsdag åker jag till Stockholm för nordisk bröstcancerkonferans
På  fredag ska Trine på BAL på Kronowalls slott.

Men innan dess är det jobb 2 nätter i kommunen och 2 dagar i Kivik.

Fristads/Protecty - Rosa arbetsbyxa Pink Lady

Fristads/Protecty - Rosa arbetsbyxa Pink Lady 

När börsen blir tjockare och jag lite tunnare ska jag köpa nya arbetsbyxor, jag är den enda på Kiviks musteri som går i rosa arbetskläder men mina gamla börja bli slitna så det är väl dags för en ny investering.

Försommarväder, Härligt!!!!

Idag har det varit T-shirtväder. 8 timmars med ogräsrensning och krattande av gångar och rabatter. Och nu är jag behagligt trött efter ett rejält dagsverke.
Ska försöka ta tag i mina kilo nu, får hjälp av Kajsa på Go och Gla. Det krävs att jag verkligen tänker mig för innan kvällsmackan slinker ner.
Fick besked från mina vårdkontakter, doktorn ska ringa upp mig ang. skifte till annan  antihormonell behandling men vet inte när det blir. Vet ännu inget om datortomografin av halsen.
Farmor är på plats på campingen, vi körde ner ett fullt släp med grejer igår och nu återstår det en last till med utegrejer. Ny plats för året men det blir nog riktigt bra när det blir klart.
I morgon är det 2 år sedan jag fick cancerdiagnos, tiden efter och fram till nu har varvats med höga berg och djupa dalar. Han nog insett att det kommer att fortsätta att vara så framöver också.